El instructor de Zumba – Fitness, Matías Herrera, y la Dirección de Juventud de la Municipalidad organizan un evento de baile aeróbico este sábado, desde las 18,30 en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, y tiene la finalidad de dar a conocer la realidad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente (EPOF) en Argentina.
Se llevó a cabo este viernes en el Salón de Acuerdos, una conferencia de prensa donde se informó de un evento de baile aeróbico que se hará este sábado a la tarde en la playa El Inga para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Es en adhesión a una iniciativa de la Asociación Civil de Enfermos (ACELNEA).
La reunión con los medios de prensa tuvo la presencia del Secretario de Desarrollo Humano, Mariano Hormaechea; la Directora de Juventud, Vivian Merlo, y el Director de Atención Primaria de la Salud, Emilio Martínez. En la ocasión asistió también la Coordinadora de Discapacidad, Liza Kammerichs.
Matías Herrera comentó que la idea surgió por su vínculo con la presidenta de la Asociación Civil de Enfermos ACELNEA de Resistencia, quien lo invitó a sumarse a la recordación de la jornada de este 29 de febrero, siendo un día poco frecuente como la temática a difundir. En los años no bisiestos se realiza el último día del mes.
“Es para poder visibilizar las enfermedades poco frecuentes, esa característica hace que uno las ignore porque no se las conoce. Y una de las mejores que yo encontré desde mi lugar fue a través del baile, que convoca gente, podemos atraer a las personas. Previamente les explicaremos al público porque estaremos reunidos y concientizar acerca de eso”, precisó Matías Herrera.
DIRECCIÓN DE JUVENTUD
Vivian Merlo dijo que “Matías nos propuso esta iniciativa, y como Juventud está trabajando en la playa, la jornada será este sábado 29 en Playa Inga desde las 18,30”.
“Matías convocará a otros instructores, profesores que hagan baile y a través de esto se concientizará sobre las Enfermedades Poco Frecuentes”, dijo.
DIRECTOR DE APS
El Director de Atención Primaria de la Salud, Emilio Martínez describió las características generales de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y señaló entre otras cosas que “trae un montón de complicaciones tanto al paciente por desconocimiento, inclusive a los médicos llegar al diagnóstico y al tratamiento específico les resulta dificultoso. Lleva a un estado de ánimo preocupante para los familiares porque las EPOF afectan a niños, está ligado a malformaciones, forman síndromes que no encajan con los conocidos y esto lleva al error de diagnóstico por la falta de práctica que tienen los pediatras o médicos actuantes en ese momento. Al ser poco frecuentes, conseguir los medicamentos es dificultoso y esto genera un estado de preocupación permanente de la familia”.
“Esta asociación ALCENEA es donde la gente puede concurrir cuando le ocurre esto, encontrar una guía o respuesta ante la falta de respuesta a la enfermedad del chico”, explicó.
“Es un listado de ocho mil enfermedades e inclusive hay algunas que ni siquiera tienen nombre”, clarificó.
MARIANO HORMAECHEA
Luego el Secretario de Desarrollo Humano, Mariano Hormaechea dijo que “este es un trabajo articulado que nace de Matías como representante de ACELNEA, de Vivian Merlo como representante de la Juventud, vamos a trabajar en forma conjunta con la Dirección de Atención Primaria de la Salud, estará Liza Kammerichs, que toca esta temática”.
“Nos parecía importantísimo sumarnos a esta medida para poder visibilizar esta problemática que afecta a toda una familia que a veces no tiene toda la información. Esta actividad del sábado es un paso, informar y visibilizar esta problemática”, dijo Hormaechea.
También expresó: “El motivo de acompañar esta movida es también porque la Municipalidad de Goya viene trabajando fuertemente en todo lo que es la Atención Primaria de la Salud. En lo que se hizo en este tiempo en las distintas salas. Todo lo que se ha podido mejorar en esa cuestión de darles los profesionales y la atención a los vecinos de Goya. Se trabaja de forma excepcional con lo que hace Liza en la parte de discapacidad, con el trabajo que se hace con los chicos y con las familias que tienen este tipo de problemática. Venimos con un mensaje de lo que es Goya saludable, articulando distintos mensajes para mejorar la calidad de vida, tener una dieta saludable, los controles médicos tempranos; con las distintas actividades como el Zumba que se va a retomar en el mes de marzo, a eso le agregamos lo que es el cuidado bucodental”, reseñó.